Mãe do garoto Rhyan implora por tratamento digno – Conheça a história

A equipe de Jornalismo do Panorama de Noticias, recebeu o convite para conhecer o drama vivido pela família da Senhora Rose Guimarães mãe de  Rhyan Guimarães de apenas 11 meses.

O drama familiar deu-se inicio quando foi diagnosticado, ainda durante a gravidez, que Rhyan, era portador de uma rara doença conjuntiva. Trata-se  da Osteogênese Imperfeita – popularmente conhecida como “Ossos de Vidro”.

Essa síndrome rara afeta o tecido conjuntivo seja por causa genética ou hereditária, no Brasil são diagnosticado mais de 20 mil pacientes/ano no Brasil.

Constatamos a enorme dificuldade, que passa a família. Além de Rhyan o núcleo familiar possuem mais  dois filhos menores, que dependem do apoio dos pais. E, todo tratamento vem sendo realizado em São Paulo, com especialistas do Hospital das Clinicas.

Em entrevista exclusiva ao Panorama de Notícias, a mãe do garoto falou sobre o drama vivido. 

“Logo após o nascimento o médico pediatra notou que estava havendo uma deformidade nas pernas dele porque ele já nasceu com fraturas, e deformidades nos membros inferiores e exteriores. Através disso ele foi encaminhado ao geneticista, e lá depois de um exame radiológico foi diagnosticado que ele tinha Osteogênese Imperfeita – Ossos de Vidro. Hoje Rhyan se encontra com 11 meses, está com 6 Kg e 400 gramas com 59 centímetros” afirmou. 

Roseane falou ainda sobre o seu dia dia com Rhyan.

“Hoje eu estou morando na zona rural de Lagarto em Sergipe um local dedifícil acesso, retornei a cidade de Simões Filho , onde morei por 12 anos para que portas se abram, e o poder público veja a situação do meu filho que merece um tratamento com médicos especializados. A maior dificuldade que eu estou encontrando, é que o médico ortopedista solicitou que Rhyan use um capacete para a deformidade craniana que custa R$ 10.000,00 (dez mil reais), eu já entrei com uma ação no Ministério Público, é uma ação demorada, e Rhyan tem pressa em usar este capacete porque já era pra ele está usando esse capacete a partir do sexto mês de vida” explicou.

Para finalizar, Roseane agradeceu ao Panorama de Notícias e fez um apelo aos empresários e a população de Simões Filho. 

“Eu agradeço a vocês pela atenção e faço um apelo a população simõesfilhense, aos meus amigos de rede social que conhecem a minha luta, eu cheguei ontem de viagem para Simões Filho. Vamos realizar um bingo em prol de Rhyan, e quero contar com o apoio de todos aqui em Simões Filho, a cidade onde morei e trabalhei por 10 anos no CEASA”  desabafou.

Para ajudar a família de Rhyan, é só entrar em contato pelo telefone (71) 9 9177-3064.

Fonte: Panorama de Noticias

Nota da Redação:

Osteogénese imperfeita, Osteogenesis Imperfecta, doença de Lobstein ou doença de Ekman-Lobstein é uma doença dos ossos de origem genética. Os pacientes com esta enfermidade nascem sem a proteína necessária (colágeno Tipo 1) ou sem a capacidade de a sintetizar. Uma vez que o colagéno é um importante componente estrutural dos ossos, estes tornam-se anormalmente quebradiços. Dessa forma, os ossos ficam extremamente frágeis, sendo que muitas crianças nascem com fraturas e não sobrevivem por muito tempo.

Aquelas que sobrevivem, sofrem diversas fraturas durante toda a vida e não crescem como as crianças normais, se tornando pequenas e bem deformadas. Porém, as capacidades mental e motora dessas pessoas não são alteradas.

A falta de colágeno não afeta apenas os ossos, mas todas as estruturas do corpo que utilizam essa proteína, por exemplo, a pele e os vasos sanguíneos.

É uma doença extremamente rara, afetando cerca de 1 em cada 25.000 nascidos.

A quebra dos ossos é o sinal mais evidente. São tão frágeis que uma pequena queda, pancada, esbarrão, ou, nos casos mais graves, até mesmo um movimento brusco do corpo pode causar fraturas. Por isso, essa doença foi apelidada de Doença Dos Ossos de Vidro. Existem ainda as fraturas espontâneas, que ocorrem sem nenhuma causa aparente.

Sintomas:

• Esclerótica ocular azulada;
• Rosto em formato triangular;
• Dentes acinzentados e frágeis (dentinogênese imperfeita);
• Diminuição da acuidade auditiva;
• Baixa estatura;
• Facilidade de ocorrer fraturas;
• Encurvamento dos ossos mesmo sem fraturas;
• Aumento da flexibilidade;
• Sudorese aumentada;
• Hipotonia muscular.

É importante salientar que existe uma grande variedade de sinais e sintomas, sendo que nem todos os pacientes possuem todas as características, pois a doença tem graus de gravidade diferentes. Em casos leves, pode ocorrer uma grande melhora dos sintomas durante a puberdade, porém, ocorre agravamento na menopausa.